Bernadette est la belle maman de cinq magnifiques enfants, dont Mathilde, l’ainée (15 and et ½) a une malformation chromosomique (isonomie 18).  Elle est donc un enfant à besoins spéciaux. Avec sa générosité et son esprit ouvert, Bernadette nous offre un témoignage de rare profondeur, qui sera certainement d’inspiration à d’autres mamans et familles qui recherchent de l’encouragement pour se lancer dans l’aventure de l’expatriation. Merci de tout cœur Bernadette. 

Peux-tu nous expliquer quelle est la particularité de Mathilde ?

Mathilde est ma première fille, et un enfant à besoins spéciaux. Même si jeune maman avec pas trop d’expérience, je me suis rapidement rendue compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas avec elle. Elle mangeait très lentement, pas assez pour grandir, et même les petits gestes de bébé me faisaient soupçonner quelque chose. A l’époque nous vivions en France, et j’ai eu du mal à trouver quelqu’un qui m’écoute et qui accepte de prendre Mathilde en charge. Quand finalement je l’ai trouvé, j’étais déjà enceinte de mon deuxième bébé. La diagnose pour Mathilde au début était Syndrome de Cornelia De Lange, et les pronostiques futures assez catastrophiques. Le médecin qui nous suivait a été très direct en me disant que Mathilde n’aurait probablement jamais marché ni parlé. A l’époque du diagnostique j’étais enceinte du mon deuxième bébé, et je vous laisse imaginer comment je me suis sentie. Mais je ne me suis jamais découragée. J’ai toujours gardé mon esprit serein, et j’étais prête à lutter pour aider ma fille à se développer au maximum de ses possibilités.

Est-ce que le fait d’avoir une diagnose t’a aidé en quelque sort ?

Franchement ce syndrome de Cornelia De Lange ne me disait pas trop, même parce que elle m’a été résumé en deux mots : nanisme et arriération mentale et ça ne changeait pas trop dans ma vie pratique et quotidienne.

Un jour l’hôpital Necker de Paris – qui avait pris en charge Mathilde – m’a appelé pour me dire que le Téléthon avait offert à l’hôpital une enveloppe pour faire des recherches sur le syndrome de Cornelia De Lange. J’ouvre donc une parenthèse pour insister sur l’importance du Téléthon et sur l’efficacité de l’utilisation des fonds récoltés. Grace à cette enveloppe l’hôpital a pu avancer dans la recherche. Ils nous ont fait une pris de sang, dont l’analyse pour cette recherche particulière coutait 4,000 euros. A la fin de tout ça, et après d’autres bilans génétiques aux quels on était constamment soumises, ils ont trouvé que Mathilde n’était pas affectée par le syndrome de Cornelia De Lange mais par une malformation chromosomique pratiquement unique, qu’ils ont appelé Isosomie 18. Due au fait que cette malformation est inconnue, nous ne savons pas trop et surtout personne ne peux s’exprimer sur l’espérance de vie de Mathilde. Mais finalement je me dis que personne ne sait quand son moment arrivera. Ce qu’on sait est que Mathilde est extrêmement fragile, surtout à niveau des os, qu’elle peut tomber malade souvent et de façon grave.

Et ça ne t’a pas empêché de prendre la décision de partir à l’étranger ?

Jamais. Je n’ai jamais perdu l’espoir et surtout la confiance, et quand la possibilité d’une première expatriation s’est présentée nous n’avons pas hésité à l’accepter. Nous avons commencé par le Pakistan, et nous avons continué avec des périodes de retour en France, aux Etats Unis et maintenant à Jérusalem.

Comment  t’es tu organisée avec la scolarisation de Mathilde parmi tous ces changements de pays ?

Quand nous sommes partis à Islamabad, Mathilde avait 5 ans, et elle a été acceptée à l’école français de là-bas. Malheureusement pendant les vacances en France nous avons perdue notre quatrième fille, à l’âge de treize mois, et quand nous sommes rentrés au Pakistan je n’avais pas trop envie de rentrer en contact avec toute la communauté de l’école, car ce genre d’évènements rendent parfois difficile l’interaction avec les autres parents, qui ne savent pas trop comment te parler et te rapprocher. Comme mes autres enfants étaient scolarisés dans  une école pakistanaise, la directrice de celle-ci m’a dit qu’elle avait une section pour des enfants à besoins spéciaux, et qu’elle était prête à accueillir Mathilde. L’expérience a été très positive, l’école avait plein de programmes, ils faisaient de l’orthophonie, de la rééducation, et j’ai trouvé ça génial, surtout vis à vis de ce qui s’est passé après en France.

C’est à dire quand vous étés rentrées du Pakistan ?

Oui, à ce moment là Mathilde a eu une éviction scolaire sur le prétexte que l’école n’était pas à mesure de accueillir un enfant avec de tels besoins.  Je ne vais pas rentrer dans le détail de ce que ça veut dire pour les parents. Ça a été grâce au soutien du maire de notre ville qui connaissait notre histoire et qui s’est rendu compte que ce n’est pas tous les jours que des familles sont confrontées à des situations telle comme la notre, que Mathilde a pu être réintégrée à l’école, à des conditions spéciales, mais quand même avec un cadre de normalité qui se rapprochait à ce de ses sœurs et frères. Elle allait à l’école tous les jours jusqu’à 11 :30, ce qui lui permettait de socialiser un peu.

Ensuite il y a eu l’expatriation aux Etats Unis. Est-ce que tu trouves qu’il est facile de se renseigner sur les différents pays par rapport à une expatriation avec un enfant à besoins spéciaux ? Comment t’es-tu organisée pour savoir ce qui t’attendait ?

Non, ce n’est pas du tout facile et il n’y a pas des sources informatives satisfaisantes. Evidemment on prend des décisions sur la base du pays qui nous est proposé. S’ils m’avaient dit qu’on était destinés par exemple en Cote d’Ivoire,  j’aurai réagi différemment. Mais même  en Californie j’ai du apprendre par la voie dure. Il faut savoir que à Los Angeles on choisit le quartier où habiter en fonction de l’école qu’on veut pour nos enfants. Nous ne pouvions pas les mettre dans une école privée, qui aurait été beaucoup trop chère, donc nous avons opté pour un quartier où il y avait une bonne école publique américaine. L’école de ce quartier a tout de suite refusé Mathilde, donc les premiers temps je n’avais pas de solutions pour elle. Jusqu’à quand une maman d’enfants à besoins spécifiques qui allait à la même école m’a pris de coté et m’a expliqué que la loi californienne oblige toutes écoles à accepter tous enfants, même ceux à besoins spéciaux, et que si elles ne peuvent pas s’en occuper car ils manque de structures ou de personnelles, elles ont l’obligation de trouver une solution dans un autre établissement. Une fois que j’ai su ça, j’ai pu retourner à l’école et exiger qu’ils trouvent une solution pour Mathilde, et effectivement elle a aussi été scolarisée comme ses sœurs et frères dans un établissement spécialisé assez loin de la maison mais là aussi tout était pris en charge le transport et les repas.

Et maintenant en Israël…comment se passe-t-il ?

Il n’y a pas de comparaisons entre l’attitude des gens en France envers ce genre d’enfants, et celle qu’on constate ici. En Israël on n’est pas dévisagé quand on se promène avec un enfant à besoin spéciaux, et le suivi qui est donné à Mathilde dans l’école et l’attitude des gens autour de nous l’ont fait beaucoup progresser. Juste pour donner un exemple : quand on était aux Etats Unis elle a été deux fois gravement malade, avec une forme de pneumonie très sérieuse. A chaque fois qu’elle tombe malade, et cette fois ci en particulier car il a été très difficile de la sauver, elle réutilise le fauteuil roulant pour se déplacer. Quand nous sommes rentrés en France après la Californie elle l’y était encore, mais personne sauf dans sa famille n’a fait aucun effort pour l’encourager à se remettre debout et marcher. Pas de stimulation, d’encouragement, rien. Ici à Jérusalem, bien que les examens aient montré que sa densitometrie osseuse se soit aggravée, elle ne se casse jamais rien, et progresse chaque jour. A l’école ils lui font faire du jardinage, ils leur ont appris à traverser la rue ! Elle prend le bus, elle peut aller acheter des petits trucs dans les boutiques, l’attitude envers elle est encourageante. Nous avons eu une réunion à l’école, pendant laquelle j’ai parlé avec absolument tous ceux qui interagissent avec Mathilde, personne exclus. Chacun m’a dit son point de vue, son expérience par rapport à elle, ce qu’il ou elle pense il faudrait faire ou pas faire, etc.

En revenant sur le fait que Mathilde peut tomber souvent malade, est-ce qu’il n’est pas stressant de se retrouver à chaque fois dans un nouveau pays où il faut reconstruire un réseau médicale et expliquer toute son histoire ?

Oui, mais il faut savoir que Mathilde est suivie régulièrement par l’hôpital Necker de Paris. A chaque fois qu’on rentre on a rendez-vous pour faire un nouveau bilan. Ce qui est important dans les pays d’expatriation est surtout d’avoir un appui médical en cas d’urgence.  Toujours de que j’arrive dans notre nouvelle destination, la priorité est d’identifier un bon pédiatre qui puisse suivre le cas particulier de Mathilde.

Qu’est-ce que tu dirais donc aux familles d’enfants à besoins spéciaux qui doivent s’expatrier ?

Qu’il ne faut jamais perdre surtout la confiance. Je crois aussi beaucoup en la force de la cellule familiale. Je sais que même pour les frères et sœurs de Mathilde la situation n’est pas toujours facile, mais on est ensemble et soudés, et c’est comme ça qu’on arrive à faire face et à avancer.

Bernadette
Jérusalem
Juin 2011

Propos recueilli par Claudia Landini (Claudiaexpat)

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